Unser verband - DVK

Gezielt noch mehr bewegen für Kavernome (CCM)

Unser Deutscher Verband für Kavernome e.V. (DVK) ist entstanden aus dem seit 2014 bestehenden "Informationsportal für zerebrale Kavernome".

In vielen europäischen Ländern gibt es inzwischen jeweils einen eigenen Verband für diese seltene Erkrankung >> CCM (Cerebral Cavernous Malformation), deutsch Kavernome genannt, weil diese Gefäßerkrankung keiner anderen Gruppe von Gefäßerkrankungen zugeordnet werden kann und ein eigenes sehr komplexes Krankheitsbild darstellt. 2023 wurde das inzwischen bekannte und bei Betroffenen und in der medizinschen Fachwelt respektierte "Informationsportal für zerebrale Kavernome" in einen eigenen Verband überführt. 

Internationale Arbeit für Kavernome (CCM)


INHALTE

  • Information
  • Mitgliederaustausch
  • Beratung und Hilfe zur Selbsthilfe rund um das Thema Kavernome inkl. Epilepsie und Humangenetik
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • eigene Website
  • eigene Printmedien: Informationsflyer u.ä., eigene Zeitschrift "!KOPFÜBER" (ab 2024)
  • Präsentation als der deutsche Verband für das Thema Kavernome auf der EU-Ebene
  • Zusammenarbeit mit Spezialisten und Fachzentren
  • Zusammenarbeit mit anderen Verbänden
  • Recherche

WIr sind...


... ein gemeinnütziger Verband basierend auf dem Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen und Nichtbetroffenen sowie spezialisierten Ärzten, die sich gemeinsam dafür einsetzen, die Lebenssituation der Kavernom-Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern und als der Deutsche Verband für Kavernome mit den Kavernom-Verbänden aus anderen europäischen Ländern zusammenzuarbeiten, um gemeinsam auch auf der EU-Ebene etwas zu bewegen. Gemeinsam ist man stärker und kann sich mehr Aufmerksamkeit verschaffen.

FAKTEN

  • 2014 Gründung als "Informationsportal für zerebrale Kavernome"
  • 2023 Überführung in einen  eigenen Verband als eingetragener Verein
    (Gründung abgeschlossen, Registrierung  läuft)
  • Sitz in Dachau (Bayern)
  • derzeit stetig eintretende Mitglieder
  • derzeit 13 ehrenamtliche Mitgestalter
  • Mitgliedsbeitrag 22 € pro Jahr (bis 16J. frei)
  • >> Medizinischer Beirat bestehend aus derzeit 7 hochspezialisierten Fachärzten

Und immer ein offenes Ohr für Betroffene und deren Angehörige...