Um die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, die Erforschung, die Diagnostik und die Therapie dieser Erkrankungen zu erleichtern, wurden in ganz Deutschland Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) gegründet, die miteinander kooperieren. Die „Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG-ZSE)“ bildet den organisatorischen Rahmen für die gemeinsamen Aktivitäten der Zentren und ihrer Mitarbeiter. Dabei wird zwischen A, B und C-Zentren unterschieden.
A-Zentren sind sogenannte Referenzzentren, zu denen alle hier aufgelisteten Zentren gehören. Sie sind auf Schwerpunkte spezialisiert, sondern vermitteln Betroffene an B- oder C-Zentren weiter. An A-Zentren können sich Menschen wenden, die eine Verdachtsdiagnose oder bereits eine Diagnose haben.
B-Zentren sind immer an ein A-Zentrum angeschlossen und verfügen über eine Spezialisierung auf eine bestimmte Seltene Erkrankungen.
C-Zentren können sowohl Krankenhäuser als auch Arztpraxen sein, die auf bestimmte Seltene Erkrankungen spezialisiert sind.
Im Folgenden sind ohne Anspruch auf Vollständigkeit die ZSE aufgelistet, die gezielte Ansprechpartner für Menschen mit Kavernomen sind und auch Ratgebende für Zweitmeinungen sein können.
Seit August 2023 besteht am UK Essen das Zentrum für Familiäre Cerebrale Cavernöse Malformationen (FCCM), das federführend durch die Klinik für Neurochirurgie und Wirbelsäulenchirurgie betrieben wird. Es handelt sich um eine interdisziplinäre Anlaufstelle für Patienten mit der seltenen familiären Form der Kavernom-Erkrankung. Diagnostik, Beratung und Therapie erfolgen hier in enger Abstimmung durch alle relevanten Fachdisziplinen.
Es handelt sich um das erste nationale B-Zentrum für FCCM in Deutschland und ist Teil des A-Zentrums für seltene Erkrankungen in Essen (EZSE).
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Universitätsklinikum Essen
- A-Zentrum -
Hufelandstr.55
45147 Essen
Telefon +49 201 723 7336
E-Mail ezse@uk-essen.de
Klinik für Neurochirurgie
Universitätsklinikum Essen
- B-Zentrum -
Direktor: Prof. Dr. med. Ulrich Sure
Leitender Oberarzt: Prof. Dr. med. Philipp Dammann
Hufelandstraße 55
45147 Essen
Telefon +49 201 723 1201
E-Mail neurochirurgie@uk-essen.de
Kavernom-Sprechstunde:
Das Zentrum bietet eine eigene Kavernom-Sprechstunde an.
Anmeldung: +49 201 723 1230
>> Kavernom-Sprechstunde im Zentrum für Familiäre Cerebrale Cavernöse Malformationen (FCCM)
Spezialsprechstunde:
>> Kavernom-Online-Sprechstunde
Das Zentrum empfiehlt eine
zumindest einmalige persönliche Vorstellung.
Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN)
Universitätsmedizin Mainz
Dr. med. Birgit Petersen
Langenbeckstr. 1
Geb. 601, 4. OG
55131 Mainz
Telefon +49 6131 17 3871
E-Mail zse@unimedizin-mainz.de
Das Rostocker ZSE bietet eine multiprofessionelle Diagnostik, Koordinierung und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen an. Das ZSE hilft beim Auffinden geeigneter spezialisierter Behandlungszentren.
Kontaktaufnahme über die relevanten Fachzentren:
Klinik für Neurochirurgie
Universitätsmedizin Rostock
Univ. Prof. Dr. med. habil Thomas M. Freimann
Telefon +49 381 494 6415
E-Mail neurochirurgie@med.uni-rostock.de
>> neurochirurgie.med.uni-rostock.de
Weitere Fachzentren:
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Uniklinik Düsseldorf
Uni.- Prof. Dr. med. Dagmar Wieczorek
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Telefon +49 211 8100
Deutscher Verband für Kavernome e.V.
Herzog-Wilhelm-Straße 10
85221 Dachau
Germany
+49 152 59206446 (Frau Hansen)
+49 176 55600156 (Frau Sachse)