ZSE

Zentren für seltene Erkrankungen

Internationale Arbeit für Kavernome (CCM)

Um die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, die Erforschung, die Diagnostik und die Therapie dieser Erkrankungen zu erleichtern, wurden in ganz Deutschland Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) gegründet, die miteinander kooperieren. Die „Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG-ZSE)“ bildet den organisatorischen Rahmen für die gemeinsamen Aktivitäten der Zentren und ihrer Mitarbeiter. Dabei wird zwischen A, B und C-Zentren unterschieden.

 

A-Zentren sind sogenannte Referenzzentren, zu denen alle hier aufgelisteten Zentren gehören. Sie sind auf Schwerpunkte spezialisiert, sondern vermitteln Betroffene an B- oder C-Zentren weiter. An A-Zentren können sich Menschen wenden, die eine Verdachtsdiagnose oder bereits eine Diagnose haben.


B-Zentren sind immer an ein A-Zentrum angeschlossen und verfügen über eine Spezialisierung auf eine bestimmte Seltene Erkrankungen.

 

C-Zentren können sowohl Krankenhäuser als auch Arztpraxen sein, die auf bestimmte Seltene Erkrankungen spezialisiert sind.


Im Folgenden sind ohne Anspruch auf Vollständigkeit die ZSE aufgelistet, die gezielte Ansprechpartner für Menschen mit Kavernomen sind und auch Ratgebende für Zweitmeinungen sein können.

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Seit August 2023 besteht am UK Essen das Zentrum für Familiäre Cerebrale Cavernöse Malformationen (FCCM), das federführend durch die Klinik für Neurochirurgie und Wirbelsäulenchirurgie betrieben wird. Es handelt sich um eine interdisziplinäre Anlaufstelle für Patienten mit der seltenen familiären Form der Kavernom-Erkrankung. Diagnostik, Beratung und Therapie erfolgen hier in enger Abstimmung durch alle relevanten Fachdisziplinen.

 

Es handelt sich um das erste nationale B-Zentrum für FCCM in Deutschland und ist Teil des A-Zentrums für seltene Erkrankungen in Essen (EZSE).

 

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Universitätsklinikum Essen

- A-Zentrum -

Hufelandstr.55

45147 Essen

Telefon +49 201 723 7336

E-Mail ezse@uk-essen.de

 

Klinik für Neurochirurgie

Universitätsklinikum Essen

- B-Zentrum -
Direktor: Prof. Dr. med. Ulrich Sure
Leitender Oberarzt: Prof. Dr. med. Philipp Dammann
Hufelandstraße 55
45147 Essen
Telefon +49 201 723 1201
E-Mail neurochirurgie@uk-essen.de

 

Kavernom-Sprechstunde:
Das Zentrum bietet eine eigene Kavernom-Sprechstunde an.

Anmeldung: +49 201 723 1230
>> Kavernom-Sprechstunde im Zentrum für Familiäre Cerebrale Cavernöse Malformationen (FCCM)

Spezialsprechstunde:

>> Kavernom-Online-Sprechstunde
Das Zentrum empfiehlt eine zumindest einmalige persönliche Vorstellung.


ZSEN Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN)

Universitätsmedizin Mainz

Dr. med. Birgit Petersen

Langenbeckstr. 1

Geb. 601, 4. OG

55131 Mainz

Telefon +49 6131 17 3871

E-Mail zse@unimedizin-mainz.de


ZSE Universitätsmedizin Rostock

Das Rostocker ZSE bietet eine multiprofessionelle Diagnostik, Koordinierung und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen an. Das ZSE hilft beim Auffinden geeigneter spezialisierter Behandlungszentren.

 

Kontaktaufnahme über die relevanten Fachzentren:

Klinik für Neurochirurgie

Universitätsmedizin Rostock

Univ. Prof. Dr. med. habil Thomas M. Freimann

Telefon +49 381 494 6415

E-Mail neurochirurgie@med.uni-rostock.de

>> neurochirurgie.med.uni-rostock.de

 

Weitere Fachzentren:

>> selten.med.uni-rostock.de/fachzentren


ZSED Uniklinik Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Uniklinik Düsseldorf

Uni.- Prof. Dr. med. Dagmar Wieczorek

Moorenstr. 5

40225 Düsseldorf

Telefon +49 211 8100