Organisationen, Verbände

ZUSAMMENARBEIT MIT DACHORGANISATIONEN ETC.

In vielen Europäischen Ländern gibt es bereits eigene Kavernom-Verbände, die in der übergeordneten European Cavernoma Alliance zusammenarbeiten. Der Deutsche Verband für Kavernome e.V. ist Mitglied in dieser Alliance und arbeitet eng mit ihr zusammen

 

Mehr dazu finden Sie auf unserer Seite >>EU-Arbeit

 


Internationale ORGANISATIONEN für Kavernome

EUROPEAN CAVERNOMA ALLIANCE

Dachorganisation aller europäischen Kavernom-Verbände, der der DVK angeschlossen ist.

ALLIANCE TO CURE

Weltweit aktive wohltätige Organisation für CCM-Betroffene mit Sitz in den USA.


Portale und Allianzen für seltene erkrankungen

ORPHANET

Portal für seltene Krankheiten, in dem auch der Deutsche Verband für Kavernome e.V. gelistet ist.

NAMSE

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen - Koordinierungs- und Kommunikationsgremium.

EURORDIS

Gemeinnützige Allianz von über 1000 Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen aus 74 Ländern, in der der Deutsche Verband für Kavernome e.V. Mitglied ist.


SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, in dem auch der Deutsche Verband für Kavernome e.V. gelistet ist. Außerdem wird eine Übersicht der ZSEs zur Verfügung gestellt.

NAKOS

Nationale Kontakt- und
Informationsstelle zur
Anregung und Unterstützung
von Selbsthilfegruppen, in dem auch der Deutsche Verband für Kavernome e.V. gelistet ist.

ZIPSE

Zentrales Informationsportals über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) mit qualitätsgesicherten Informationen, in dem auch der Deutsche Verband für Kavernome e.V. gelistet ist.


ACHSE e.V.

Allianz chronischer seltener Erkrankungen. Das Netzwerk bündelt Ressourcen sowie Know-how und verschafft den Menschen mit seltenen Erkrankungen Gehör.

KINDERNETZWERK E.V.

Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen. Der Deutsche Verband für Kavernome e.V. ist Mitglied und die Zusammenarbeit wird weiter ausgebaut.


FACHverbände mit DVK-Zusammenarbeit

Deutsche Epilepsievereinigung e.V.

Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. ist vernetzt mit dem Deutschen Verband für Kavernome e.V. und die Zusammenarbeit wird weiter ausgebaut.

Gesellschaft für Neuropsychologie e.V.

Die Deutsche Gesellschaft für Neuropsychologie e.V. ist vernetzt mit dem Deutschen Verband für Kavernome e.V. und die Zusammenarbeit wird weiter ausgebaut.