Deutscher VeRband für Kavernome e.V.

9 Jahre im Einsatz für Kavernome (CCM)

Nachdem das "Informationsportal für zerebrale Kavernome" 2014 als Privatinitiative ins Leben gerufen worden ist, war es seit 2016 unter dem Dach eines Patientenverbandes beheimatet, der sich mit Gefäßfehlbildungen aller Art beschäftigt. Das Kavernom-Portal wurde währenddessen weiterhin mit einer eigenständigen Website unter der Leitung der Gründerin Kathrin Sachse betrieben. Im Laufe dieser langen Zeit der Zusammenarbeit wurden die Unterschiede der Krankheitsbilder zwischen dem breiten Feld vielfältiger "Gefäßfehlbildungen" und den "Kavernomen" immer sichtbarer. Auch auf >> EU-Ebene im Bereich der Europäischen Referenznetzwerke (ERN), wo länderübergeifende Arbeitsgruppen (WGs) enstanden sind, konnten die Kavernome wegen dieser großen Unterschiede bislang nirgends eingegliedert werden.

"Mut steht

am Anfang

des Handelns,

Glück am Ende."

(Demokrit)

Näheres zur EU-Arbeit

Informationen für Ärzte

Auch innerhalb Deutschlands entstehen immer mehr sogenannte >> Referenzzentren für Seltene Erkrankungen - unter anderem auch für Kavernome (CCM). Die Spezialisierung wird dadurch immer höher. Und für die ehrenamtlich in Patientenverbänden tätigen Menschen, die sich in solchen speziellen Bereichen für die Interessen Betroffener einsetzen, werden die Aufgaben dadurch immer komplexer.

Neugründung eines Verbandes für Kavernome in Deutschland

Aus diesem Grund haben wir uns entschieden, nun auch in Deutschland einen eigenen Verband für Kavernom (CCM)-Betroffene zu gründen, wie es in vielen anderen europäischen Ländern bereits der Fall ist. Nur so wird es uns möglich, gezielter die Interessen dieser speziellen Patientengruppe vertreten zu können und die Zusammenarbeit auf europäischer Ebene mit den anderen Kavernom-Verbänden auszubauen. Die positiven Rückmeldungen von Mitgliedern und auch aus der Fachwelt bestärken uns in unserem Tun. Wir freuen uns über die derzeit steigenden Mitgliederzahlen nicht nur aus Deutschland, sondern auch über unsere Grenzen hinweg, beispielsweise aus Österrreich, Polen und der Schweiz. Es gibt Länder, die bei der Seltenheit dieser Erkrankung keine Kapazitäten für einen eigenen Verband haben. Sie sind ebenso willkommen, denn durch dasselbe Anliegen sind wir vereint.

2014-2023

ab 2023

Als Team, das auch engagierte junge Leute einbezieht, freuen wir uns auf die weitere ehrenamtliche Arbeit für Sie und mit Ihnen. Es braucht neben neuen >>Mitgliedern auch >>Mitgestalter und >>Spender gleichermaßen.

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INFORMATIONSMATERIAL FÜR MENSCHEN MIT KAVERNOMEN

Wir würden uns freuen, wenn Sie Informationsmaterial bei sich auslegen bzw. gezielt Kavernom-Betroffenen zukommen lassen würden. Zur Zeit gibt es eine vorläufige Erstausgabe unseres Flyers zum Ausdrucken, bis wir Ihnen Druckausgaben zuschicken können. Sie helfen damit Ihren Kavernom-Patienten, leichter an Informationen zu gelangen und Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen:

Flyer (vorläufige Erstausgabe)

Gebräuchliche Bezeichnungen für Kavernome (CCM):

Kavernom, zerebrales Kavernom, zerebrale kavernöse Malformation, cerebral cavernous malformation, CCM, multiple zerebrale Kavernome, familiäre Kavernomatose, zerebrales Kavernom, cavernoma, vaskuläre Fehlbildungen, zerebrale vaskuläre Malformation, venöse Malformation, kavernöse Angiome, zerebrale Gefäßmalformation, Kavernomatose, kavernöses Hämangiom, familiäres Kavernom, familiäres Kavernom des Gehirns, familiäres Kavernom des Zentralnervensystems, kavernöses Angiom, Angiodysplasie, Blutschwamm, Blutschwamm im Gehirn, CCM1, CCM2, CCM3, Krit1