Menschen mit seltenen Erkrankungen sind immer "Nadeln im Heuhaufen" und haben somit wenig Chancen, sich "zu finden".
Auch unsere Mitglieder sind über ganz Deutschland verteilt. Damit hier persönliche Treffen vor Ort möglich werden, regen wir dazu an und unterstützen unsere Mitglieder, damit sich solche Ortsgruppen bilden können.
Einige haben sich in solchen Ortsgruppen, wie wir es nennen, bereits zusammengefunden, andere solcher Gruppen sind im Entstehen...
"Ich komme aus Düsseldorf. Woher kommst Du?"
(Mitglied des Deutschen Verbandes für Kavernome e.V.)
Wir verstehen unter "Selbsthilfe", dass Menschen die eigenen Probleme und deren Lösung selbst in die Hand nehmen und sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten aktiv werden und sich dazu z.B. in
Selbsthilfegruppen organisieren.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben es dabei schwerer, andere in derselben Situation zu finden.
Hier setzt der Deutsche Verband für Kavernome e.V. als Quelle zur Vernetzung an.
Unsere Mitglieder sind über ganz Deutschland (und über unsere Grenzen hinweg) verteilt. Alle erhalten beim Eintritt in den Verband einen Zugang zu unserer Online-Plattform. Hier ist die Möglichkeit gegeben, Menschen mit der gleichen Seltenen Erkrankung in näherer Umgebung zu finden und sich in Eigeninitative auch live
treffen zu können.
Auf der Online-Plattform gibt es einen eigenen Channel "ortgruppen-neuentstehung".
Hier können Mitglieder mit Interesse an der Bildung einer neuen Ortsgruppe zusammenfinden.
Für bereits bestehende Ortsgruppen gibt es bereits eigene Channels:
1) Frankfurt
2) München
3) Ruhrgebiet
4) Rheinisch-Bergischer Kreis
Wir freuen uns auf weitere Initiativen!
In unserer Mitglieder-Zeitschrift "!KOPFÜBER"
berichten Mitglieder über ihre Treffen vor Ort. Bislang wurde nur von positive Erfahrungen eines unkomplizierten Kennenlernens berichtet. Es tut diesen Mitgliedern einfach gut, wenn sie mit einer Seltenen Erkrankung plötzlich nicht mehr allein sind und dies auch live vor Ort erleben können. Und uns als Verband freut diese Tatsache sehr.
Deutscher Verband für Kavernome e.V.
Herzog-Wilhelm-Straße 10
85221 Dachau
Germany
+49 152 59206446 (Frau Hansen)
+49 176 55600156 (Frau Sachse)