Organisationen, Verbände

ZUSAMMENARBEIT MIT DACHORGANISATIONEN ETC.

In vielen Europäischen Ländern gibt es bereits eigene Kavernom-Verbände, die in der übergeordneten European Cavernoma Alliance zusammenarbeiten.

 

Mehr dazu finden Sie auf unserer Seite >>EU-Arbeit

 


ORGANISATIONEN für seltene erkrankungen

ORPHANET

Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drums

NAMSE

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen

ACHSE e.V.

Alliance chronischer Seltener Erkrankungen


NAKOS

Nationale Kontakt- und
Informationsstelle zur
Anregung und Unterstützung
von Selbsthilfegruppen

NAKSE

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen

EURORDIS

Gemeinnützige Allianz von über 1000 Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen aus 74 Ländern.


SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

KINDERNETZWERK E.V.

Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen


Patientenverbände mit Zusammenarbeit

EPILEPSIEVEREINIGUNG

Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. ist vernetzt mit dem Deutschen Verband für Kavernome e.V.


Dieser Bereich ist sehr lebendig und wird durch unsere Vernetzungsarbeit ständig erweitert...