04.10.2023

Das gehirn kann mehr "reparieren", als man denkt!

In der Online-Ausgabe der Fachzeitschrift SPEKTRUM ist am 03.10.2023 ein interessanter Artikel erschienen, der sich mit den Selbstheilungskräften des Gehirns beschäftigt. Diese Informationen machen Mut auch für Kavernom-Betroffene, denn Beeinträchtigungen in einem gewissen Umfang nach Blutungen oder Operationen kann das Gehirn mit erstaunlichen Mechanismen kompensieren.
>> Zum Artikel

14.09.2023

Veröffentlichung DR. Kar (INI) zu Biomarkern für CCM

Deutscher Verband für Kavernome - CCM

Dr. Souvik Kar, Mitglied unseres >> Medizinschen Beirates und Senior Scientist & Head Biobank der Neurochirurgie des << International Neuroscience Institute ® (INI) in Hannover hat zusammen mit Kollegen kürzlich seine neuartige Arbeit veröffentlicht, die zeigt, dass Galectin-3 als potenzieller und prognostischer Biomarker für CCM-Patienten fungieren könnte. Dies wurde in der Zeitschrift Genes and Diseases, Elsevier (IF. 6.8) veröffentlicht dem Deutschen Verband für Kavernome als Dokument zur Verfügung gestellt. Wir sagen Danke für diese wertvolle Zusammenarbeit im Bereich Forschung.

 

>> Download als PDF

>> Veröffentlichung (online)

29.08.2023

Essen ist jetzt auch b-Zentrum

Deutscher Verband für Kavernome - CCM

Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden optimalerweise durch spezialisierte interdisziplinäre Zentren versorgt. In Deutschland gibt es an Universitätskliniken inzwischen 30 sogenannte zertifizierte A-Zentren, die mit ihren angeschlossenen krankheitsspezifischen B-Zentren diese Aufgabe wahrnehmen. Das Universiätsklinikum Essen ist bereits als A-Zentrum zertifiziert, wobei solch ein Zentrum übergeordnete Aufgaben wahrnimmt. Bislang gab es kein auf Kavernome spezialisiertes B-Zentrum. Ein solches ist nun durch die Initative von Prof. Dr. med. Dammann in Essen entstanden. Ein B-Zentrum ist in verschiedenen Netzwerken national und international eng vernetzt und arbeitet mit Patientenorganisationen zusammen, um eine bessere Versorgung von CCM-Betroffenen zu ermöglichen durch eine langfristig vernetzte telemediznische Infrastruktur.

>> NAMSE - Anforderungkatalog

27.07.2023

Newsletter 28  (07/23)

Deutsche Epilepsievereinigung e.V.

Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V., mit der wir >> vernetzt sind, hat in ihrem aktuellen Newsletter neue Informationen bereitgestellt. Diese geben wir hier in Auszügen gern weiter:

 

 Einladung zur Arbeitstagung

Herzlich willkommen zur Arbeitstagung! Sie beginnt am Freitag, 18. August 2023, um 19 Uhr mit einem Einführungsvortrag zum Thema Epilepsie und Psyche. Dieses Thema begleitet uns durch das Wochenende bis zum Sonntagmittag. So geht es um die Unterscheidung zwischen epileptischen und nicht-epileptischen psychogenen Anfällen, um die Bedeutung der Psyche im Zusammenhang mit Epilepsie, um Stress und wie man damit umgeht und vieles mehr. Zwischen Vorträgen und Gruppenarbeitsphasen ist viel Zeit für den Austausch untereinander und Gelegenheit, die Umgebung kennen zu lernen. Wir freuen uns auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Die Arbeitstagung findet statt im Zinzendorfhaus in Neudietendorf bei Erfurt... Das Bundesministerium für Gesundheit fördert unsere Arbeitstagung finanziell, was uns sehr hilft und wofür wir uns bedanken möchten.

 

Seminar zur Selbstwirksamkeit im September

Vom 15. bis 17. September 2023 bietet die Deutsche Epilepsievereinigung ein Seminar zur Selbstwirksamkeit für Menschen mit Epilepsie an. Dieses Seminar war bereits vor Corona ein großer Erfolg, daher bieten wir es erneut in Berlin an: Dieses Mal ist der Trainer Karl Hosang. Mit ihm zusammen werfen wir einen intensiven Blick auf unsere Ressourcen, auf das, was wir können und was uns stärkt – statt nur zu sehen, was nicht geht. Wir machen während des Seminars wichtige Schritte hin zu mehr Selbstvertrauen und lernen Techniken für den Alltag kennen.

Das Beste ist: Es sind noch Plätze frei! Das Seminar kostet mit Unterbringung, Vollverpflegung und Seminar für Mitglieder 40 Euro (ermäßigt 30 Euro), für Nicht-Mitglieder 80 Euro und für Tagesgäste ohne Übernachtung auf Anfrage. Also schnell anmelden! Hier stehen weitere Infos und das Anmeldeformular ist hinterlegt.

Auf unserer Webseite stehen außerdem noch Infos zu Seminaren im Oktober und November, für die ebenfalls noch einige Plätze frei sind: Im Oktober gibt es das beliebte Gedächtnistraining und im November zur sogenannten Anfallsselbstkontrolle.

 

Unsere "einfälle"

In wenigen Tagen wird die nächste Ausgabe der Mitgliederzeitschrift "einfälle" bei Ihnen und bei Euch im Briefkasten liegen. Jede Ausgabe wird von der Redaktion her überwiegend ehrenamtlich erstellt. Wir freuen uns, wenn uns Beiträge der Mitglieder und Leser erreichen... Der Schwerpunkt der Ausgabe 167 hat das gleiche Motto wie der Tag der Epilepsie, der am 5.10. stattfindet: "Epilepsie - wir schreiben Geschichte!" Wer dazu etwas beitragen möchte, ist herzlich willkommen!

 

Zentralveranstaltung zum Tag der Epilepsie am 5. Oktober 2023 in Madgeburg

Das Motto des Tag der Epilepsie ist dieses Jahr "Epilepsie - wir schreiben Geschichte!" und bezieht sich nicht auf eine bestimmte Epoche oder darauf, dass es den bundesweiten Aktionstag selbst schon seit fast 30 Jahren gibt. Am Donnerstag, 5. Oktober 2023, lädt die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. in Kooperation mit dem Landesverband Sachsen-Anhalt zur Zentralveranstaltung ins Hotel "Ratswaage" in Magdeburg ein. Am Vorabend liest Roswitha Quadflieg aus ihrem Buch und das detaillierte Programm der Zentralveranstaltung steht in Kürze auf unserer Webseite.

>> Deutsche Epilepsievereinigung e.V.

12.06.2023

"MENSCH IST MEHR"

Eine eindrucksvolle Foto-Kampagne

Deutscher Verband für Kavernome - CCM

Die LAG Selbsthilfe Rheinland-Pfalz hat als Teil des Kulturprogramms der Special Olympics World Games, die erstmals in Berlin stattfinden, die eindrucksvolle Ausstellung "MENSCH IST MEHR" geschaffen. Sie besteht aus eindrücklichen Fotos und kurzen Texten von 31 Persönlichkeiten mit sichtbaren und nicht-sichtbaren Behinderungen.

Diese 31 Menschen haben den bewundernswerten Mut aufgebracht, sich durch diese Aktion öffentlich mit ihren Statements zu präsentieren, um sich für mehr Akzeptanz in der Gesellschaft zu engagieren. Auch ein Mitglied unseres Vorstandes hat hieran teilgenommen.

 

Die Präsenz-Ausstellung ist vom 11.06. - 25.08.23 in Berlin zu sehen. Die digitale Version der Ausstellung wird Ende des Sommers veröffentlicht. Nähere Infos finden Sie dann hier.

 

Schon jetzt ist ein berührender Film auf Youtube mit dem Making-of der Kampagne zu sehen:

>> https://youtu.be/IGDDQibzKLU


Weitere Informationen:

>> Ausstellungsseite "MENSCH IST MEHR"

>> Offizielle Website der LAG

>> Special Olympics World Games

 

Ergänzung (25.09.2023):
Einen ausführlichen Artikel dazu mit einem Interview der Teilnehmerin ist für die erste Ausgabe unserer Mitgliederzeitschrift im Frühjahr 2024 geplant.

12.06.2023

International Cavernoma Awarness month

Deutscher Verband für Kavernome - CCM

Dieser Monat ist den Kavernomen gewidmet. International verbreiten wir den international Cavernoma Awarness month. Auf die Erkrankung wird aufmerksam gemacht, Geschichten werden geteilt und wir sind gemeinsam füreinander da. Die European Cavernoma Alliance organisiert für alle Interessenten am 24.06.23 einen Tag mit interessanten Vorträgen. Hierfür könnt ihr euch hier registrieren:

 

>> weiterführende Infos bei der European Cavernoma Alliance

>> Zoom-Registrierung 24.06.2023 11 AM

 

Was liegt euch auf dem Herzen? Wie geht es euch im Moment und vor welchen Herausforderungen steht ihr? Können wir dir hier gemeinsam helfen?
Die Vernetzung schreitet voran! Es hat sich viel getan in den letzten acht Jahren...

28.02.2023

Rare Disease Day 2023

The global community of cavernous malformation (cavernoma) patients unites to recognize Rare Disease Day because we are stronger together.

 

Dieses Video ist speziell für Kavernome entstanden:

31.01.2023

Forschungsantrag genehmigt

Für präklinische Studie für Kavernome

Deutscher Verband für Kavernome - CCM

 Der Forschungsantrag mit dem Titel „Preclinical study targeting mechanosensitive calcium channels for Cerebral Cavernous Malformations therapy and early diagnostic" (eingereicht bei ERA-NET-NEURON-2022 Cerebrovascular Diseases) wurde vom BMBF für eine 3-jährige Förderung genehmigt.

Damit wurde eine weitere präklinische Studie im Bereich CCM auf den Weg gebracht. Alle weiteren Informationen zur Studie finden Sie hier:

>> Link zum wissenschaftlichen Portal ERA-NET NEURON

18.03.2022 (Links aktualisiert 2023)

NEU: ICD-10-Code

für angeborene Gefäßfehlbildungen des Gehirns

Für Betroffene mit multiplen zerebralen Kavernomen, die dauerhafte nachteilige Symptomatiken haben, die einen besonderen Verordnungsbedarf nach sich ziehen, ist es oft schwer, entsprechende Verordnungen zu bekommen - vor allem solche, die das Budget der ausstellenden Ärzte nicht belasten. Die ICD-10-Codierungen (Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme, German Modification) wurden 2021 angepasst. Sie werden benötigt als amtliche Klassifikation zur Verschlüsselung von Diagnosen in der ambulanten und stationären Versorgung in Deutschland für Krankschreibungen, Rezepte und Heilmittelverordnungen. Inzwischen gibt es auch einen Schlüssel, der für die multiplen zerebralen Kavernome anwendbar ist:

Q04.9 Angeborene Fehlbildung des Gehirns, nicht näher bezeichnet

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